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Eddies Fortschritte sind erstaunlich: Neue Perspektive für eine „häufige“ seltene Erkrankung Die Geschichte des kleinen Eddie Meyer zeigt, was heute bei seltenen Erkrankungen möglich ist, wenn Forschende mit Ausdauer und Pioniergeist neue Wege gehen. Eddie wurde mit dem seltenen GLUT1-Transporterdefekt geboren. „Der Transport von Glukose ins Gehirn ist gestört – es entsteht ein Energiemangel“, erklärt Prof. Thorsten Marquardt, Leiter des Schwerpunktes Stoffwechselerkrankungen der Klinik für Allgemeine Pädiatrie am UKM. Durch die Kombination zweier Therapieansätze gelang es ihm, Eddies Energieversorgung zu stabilisieren – ein Ansatz, der auch anderen Betroffenen neue Hoffnung geben könnte. Münster (ukm/aw). An Eddies Geburtstag, am Tag vor Heiligabend 2022, wird schnell klar, dass etwas nicht stimmt: der Junge kommt mit einer Hirnblutung und einer beidseitigen Linsentrübung auf die Welt. Aber was ist die Ursache? „Zum Glück hatten wir das Ergebnis der genetischen Untersuchungen schon im Januar und Eddie kam mit der Diagnose GLUT1-Transporterdefekt zu uns in die Stoffwechselambulanz“, sagt Marquardt, der einen großen Teil seiner Arbeit der Spurensuche bei seltenen Erkrankungen gewidmet hat, wie es in einer Pressemitteilung des UKM heißt. Daher weiß er: Bei GLUT1-Erkrankten ist vor allem das Einhalten einer strengen ketogenen Diät erforderlich. „Bei der Erkrankung kommt es zu einer Transportstörung von Zucker in das Gehirn“, erklärt Marquardt. „Der für die Energieversorgung des Gehirns notwendige Zucker ist zwar im Blut vorhanden, gelangt aber nicht in ausreichender Menge ins Gehirn – gewissermaßen, weil dort zu wenig Tore offen sind.“ Die ketogene Diät setzt genau hier an: Sie liefert dem Gehirn mit sogenannten Ketonkörpern eine alternative Energiequelle, die über andere Transportmechanismen den gestörten Glukosetransport umgeht. Für Eddie wurde diese Therapie perfektioniert. Trotz früher Diagnose und ausreichender Energieversorgung über Ketonkörper gelang es aber nicht, eine normale neurologische Entwicklung des Kindes zu erreichen. „Eddie hat sich von Anfang an anders entwickelt als andere Kinder. Er hatte Schwierigkeiten, seinen Kopf oben zu halten und ist trotz der frühen Therapie in seiner körperlichen und geistigen Entwicklung beeinträchtigt. Man hat uns früh gesagt: ‚Diese besonderen Kinder suchen sich besondere Familien‘. Das haben wir für uns angenommen und ist auch unser Gefühl“, sagt die Mutter, Claudia Meyer. Aufgrund der optimierten alternativen Energieversorgung hatte Eddie bisher keine der für den GLUT1-Defekt typischen Krampfanfälle. „Beim Schweregrad der Erkrankung Eddies ist schon das ein großer Erfolg“, sagt Marquardt. Doch als behandelnder Arzt wollte er sich trotzdem nicht zufriedengeben, denn es erklärte sich nicht, warum Eddie trotz ausreichender Energieversorgung immer noch deutliche Entwicklungsdefizite zeigte. Der Zufall kam zur Hilfe: Bei einem Kongress erfuhr Marquardt von Forschenden aus den USA, dass ein zweiter Zucker, Fucose (nicht zu verwechseln mit Fruktose, dem Fruchtzucker) bei GLUT1-Erkrankten ebenfalls nicht ins Gehirn gelangt und dass Mäuse mit GLUT1-Erkrankung nach der Gabe von Fucose große Verhaltensfortschritte zeigten. Ausgestattet mit dieser Erkenntnis konnte er zwei Enden zueinander bringen, die die Therapie dieser Patienten auf neue Füße stellt. Seit Oktober 2024 bekommt Eddie zusätzlich zu den Ketonkörpern noch Fucose. „Seine Fortschritte waren enorm und für alle, die ihn kannten absolut erstaunlich“, sagt Claudia Meyer. Sie hat Eddies noch junges Leben in Videos dokumentiert. „Wenn man ‚vorher‘ und ‚nachher‘ vergleicht, bekommt man einen guten Eindruck, wie sehr er sich seitdem verändert hat.“ Wer Eddie heute erlebt, sieht ein Kind, das auf Lieder reagiert und sich dazu bewegt – kein Vergleich zu dem Jungen, der seine Umwelt kaum wahrnahm. Marquardt ist überzeugt: „Die Gabe von Fucose wird neben der ketogenen Behandlung die neue Standardtherapie für diese Erkrankung.“ Aber: „Es gibt derzeit auf der Welt einfach zu wenig Fucose, um alle Patientinnen und Patienten mit Glut1-Transporterdefekt auch nur annähernd damit behandeln zu können. Dabei kann man Fucose einfach aus Algen isolieren und die gibt es ja mehr als ausreichend.“ Es müsste sich also ein Hersteller finden, der in die Fucose-Produktion einzusteigen bereit ist. Um zu beweisen, dass die Fucose das ‚missing link‘ in der Therapie ist, wird die Forschergruppe um Marquardt in den kommenden Wochen eine Studie veröffentlichen: „Die Daten sollen zeigen, dass wir mit der Kombination einer deutlich optimierten ketogenen Ernährung und Fucose eine neue Therapie gefunden haben, die den Betroffenen ganz neue Chancen auf ein besseres Leben eröffnen könnte.“ Und das betrifft gar nicht mal wenige: Einer von 25.000 Menschen ist von einem GLUT1-Defekt betroffen. „Für unsere Maßstäbe ist das eine der häufigeren seltenen Erkrankungen“, weiß Marquardt. Eddies Therapie ist wegen der geringen Verfügbarkeit von Fucose teuer und läuft im Rahmen eines individuellen Heilversuchs. Eine standardisierte Finanzierung über die Krankenkassen ist gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen häufig schwierig und wird nach je nach Studienlage abgewogen. Eddies Fall zeigt jedoch: Es gibt Wege, die gegangen werden wollen, um auch für vermeintlich wenige die Welt zu verändern. Bild: Freuen sich über die Riesenfortschritte von Eddie: Familie Meyer und Prof. Thorsten Marquardt (r.), Leiter des Schwerpunktes Stoffwechselerkrankungen der Klinik für Allgemeine Pädiatrie am UKM. Foto (UKM/Weber):

Alarmierung: 23.02.2026, 11:32 Uhr, Ort: Südstraße, Alarmierte Kräfte: Rhede-Tag-klein, Fahrzeuge im Einsatz: HLF 20/1, Heute kurz vor der Mittagszeit wurden wir zu einem Mehrfamilienhaus an der Südstraße gerufen. Ein Eingreifen der Feuerwehr war letztendlich nicht nötig. Nach einer Kontrolle konnten wir die Einsatzstelle dem Mitarbeiter der Wohnungsbaugesellschaft übergeben. (MF) Gefällt mir = Danke an die Einsatzkräfte!!!

Reserviert bitte vorzeitig eure Tische per Mail an gronau@cinetech.de oder telefonisch ab 16:30 Uhr. Wir freuen uns auf euch 🍻⚽️

Einsatz-Nr.: 023/2026 , Person hinter verschlossener Tür Alarmierung: 22.02.26 , 21:02 Uhr Ort: Borger Stiege Alarmierte Kräfte: Rhede-Nacht-Klein Fahrzeuge im Einsatz: ELW 1, HLF 1, Rettungswagen, Polizei Ein weiterer Einsatz beschäftigte die Feuerwehr Rhede am Sonntagabend. Ein Alarm über ein Hausnotrufsystem wurde durch die betroffene Person nicht bestätigt, sodass die zuständige, private Serviceleitstelle davon ausgehen musste, dass die betroffene Person hierzu nicht mehr in der Lage sei und verständigte daraufhin die Rettungskräfte. Nach Ankunft an der gemeldeten Wohnanschrift, öffnete die betroffene Person leicht verdutzt die Türe. Sie hatte das System wohl versehentlich betätigt. Die Feuerwehr Rhede musste somit nicht weiter tätig werden. (JW) Gefällt mir = Danke an die Einsatzkräfte !

Rote Teufel holen drei Punkte - Preußen Chefcoack spricht nach dem 2:3 von einer „massiven Enttäuschung" Jede Serie endet irgendwann – nur die Sieglos-Serie von Preußen Münster hält weiter an. Selbst die roten Teufel vom Betzenberg, wie man die Mannschaft des 1. FC Kaiserslautern nennt, bekannt für ihre Auswärtsschwäche, kehrten diesmal mit drei Punkten zufrieden in die Pfalz zurück. Kurios: Nicht alle Preußen-Fans nahmen die Niederlage tragisch. „Heute wurde uns ja mal richtig was geboten, nur fehlte uns das Glück“, meinte ein etwa 80-jähriger Fan beim Verlassen des Stadions und zog genüsslich an seiner Zigarre. Ganz unrecht hatte er nicht. Niemand hatte ein fußballerisches Spektakel erwartet, doch das Spiel bot Tempo, Chancen auf beiden Seiten und einige wilde Szenen. Früh gingen die Gäste durch einen Elfmeter in Führung, den ausgerechnet Jannis Heuer, eine Leihgabe aus Kaiserslautern, ausglich. Kurz darauf traf der überragende Marlon Ritter nach perfekter Vorlage von Norman Bassette zum 2:1. Noch vor der Pause erhöhte Bassette aus spitzem Winkel auf 3:1. Nach der Halbzeit flachte das Spiel zunächst ab, nur um in den Schlussminuten wieder Fahrt aufzunehmen. In der 87. Minute gelang Jannis Heuer der Anschlusstreffer, nachdem die Preußen alles nach vorne geworfen hatten. Doch selbst der Doppeltorschütze konnte sich nicht recht freuen: „Ich hätte meine beiden Treffer liebend gern gegen drei Punkte für unser Team eingetauscht. “ Mit einem Sieg hätten die Preußen in der Tabelle einen großen Sprung gemacht, da die Konkurrenz im Tabellenkeller bereits Punkte liegen gelassen hatte. Doch die Leichtigkeit ist dem Team abhandengekommen. Vom einst sicheren Ballbesitzspiel mit präzisen Pässen ist nichts mehr zu sehen. „Wir machen zu viele Fehler“, klagte Torge Paetow. „Wir brauchen diese Passsicherheit, um unser Spiel aufzuziehen. “ Bei allen drei Gegentoren waren die Preußen, inklusive Keeper Johannes Schenk, irgendwie beteiligt. FCK-Trainer Torsten Lieberknecht lobte überraschend nicht nur den guten Zustand des Rasens, sondern zeigte sich auch optimistisch: „Ich bin mir sicher, ihr werdet eure Ziele erreichen. “ Aus dem mitgereisten pfälzischen Pressekorps klangen jedoch andere Töne: „Die Preußen spielen wie ein Absteiger“, war da zu hören. Chefcoach Alexander Ende sprach von einer „massiven Enttäuschung“: „Die Jungs haben alles gegeben, aber der Ertrag war nicht das, was wir uns erhofft hatten. “ Nun bleibt nur die Hoffnung, dass es im nächsten Spiel besser läuft. Am 1. März wartet ein echtes Abstiegsduell gegen Eintracht Braunschweig. Bild: Nach dem Ausgleich von Jannis Heuer keimte kurzfristig Hoffnung auf im Preussen-Stadion. Bild: Etwa 1850 Klautern-Fans waren angereist - offenbar mit Pyro im Gepäck. Bild: Das Spiel war hart aber fair. Fotos (3) Frank Biermann

Alarmierung: 22.02.26 , 17:23 Uhr Ort: Rathaus, Rathausplatz Alarmierte Kräfte: Rhede-Nacht Fahrzeuge im Einsatz: ELW 1, HLF 1, Polizei In den frühen Abendstunden wurde die Feuerwehr Rhede zum Rheder Rathaus gerufen. Aufgrund eines technischen Defektes meldete sich die Brandmeldeanlage der Tiefgarage. Der Fehler konnte mit Hilfe eines Haustechniker soweit behoben werden, dass die Anlage wieder voll funktionsfähig ist. (JW) Gefällt mir = Danke an die Einsatzkräfte !

Vielen Dank an alle Aktiven und an unsere jecken Gäste, es war schön mit euch! Eure Kolpingsfamilie Darup

Bevor es hier am 12. März mit einer neuen Ausgabe von Tobias' Digital Bedtime Story weitergeht, haben wir noch zwei heiße 𝗩𝗲𝗿𝗮𝗻𝘀𝘁𝗮𝗹𝘁𝘂𝗻𝗴𝘀𝘁𝗶𝗽𝗽𝘀 𝗱𝗲𝗿 𝗞𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗲𝗻 von Tobit.Software für euch: 𝗰𝗵𝗮𝘆𝗻𝘀 𝘂𝗻𝗰𝗵𝗮𝗶𝗻𝗲𝗱: Inspiration und praktische Tipps für mehr Umsatz, mehr Kundenbindung, mehr Wow für chayns Site Betreiber. 👉𝗗𝗶𝗲𝗻𝘀𝘁𝗮𝗴, 𝟮𝟰. 𝗙𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿 in Ahaus, Tobit.Town 🎟️Tickets kostenlos unter tobit.com/chayns-unchained 𝗜𝗻𝘁𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗶𝗱𝗲𝗞𝗶𝗰𝗸 𝟮: Das Launch Event der nächsten Generation von Tobits souveränem KI-System. Künstliche Intelligenz wird zum Teammitglied. 👉𝗠𝗶𝘁𝘁𝘄𝗼𝗰𝗵, 𝟮𝟱. 𝗙𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿 in Ahaus, Tobit.Town 🎟️Tickets kostenlos unter tobit.com/sidekick2-launch

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